Blanca Entrecanales Domecq, única hermana de Álvaro- el tercero de cinco-, y miembro del Patronato de la Fundación, decidió organizar un evento en honor a su hermano, quien nació con un cromosoma de más. Álvaro es, desde su infancia, una figura muy querida en los veranos de Sotogrande. Qué mejor que ofrecer una cena benéfica a favor de la Fundación Jérôme Lejeune.

Deportista nato, alegre, amante de la vida, bailaba sevillanas como nadie, “The Boss”, un referente para todos con su cromasoma de más. Sin embargo, a sus 60 años, se enfrenta al desafío del Alzheimer, una realidad dura para alguien que ha dado tanto a los suyos.

Para Blanca, apoyar a la Fundación Jérôme Lejeune es crucial, ya que la investigación que realiza la Fundación busca paliar enfermedades vinculadas a la existencia de un cromosoma extra. Además de la investigación, la Fundación se dedica al cuidado integral de personas con discapacidad intelectual de origen genético y ofrece formación en Bioética.

El evento se celebró en el Trocadero de Sotogrande, un lugar lleno de recuerdos para Álvaro y su familia. La respuesta fue abrumadora, el apoyo llegó de todas partes. El Grupo Trocadero ofreció su espacio. La Dehesa El Milagro, sirvió la cena; Bodegas Entrecanales-Domecq ofrecieron los vinos, Beher, el jamón, Mahou San Miguel, la cerveza, Ke Sotogrande los postres y bocadillos, y Auara, el agua y zumos, contribuyeron con productos y servicios para hacer de la noche un éxito.

La cena, que reunió a 190 personas, culminó en una copa solidaria y una subasta en vivo presentada por Michi Primo de Rivera, amigo íntimo de Álvaro, y amenizada por la DJ María Arias, quien viajó especialmente para el evento. La noche contó con la destacada participación de 35 voluntarios, muchos con sindrome de Down, que han veraneado toda su vida, con sus familias, en Sotogrande.

Pusieron la guinda a la fiesta, figuras como la YouTuber, Inés Trujillo, conocida como “ La divina Inés”; la artista plástica y diseñadora Victoria Vallejo Nájera; Ale Bonomi Sentmenat, la DJ Ale, quien pinchó junto a María Arias; y la influencer Marieta, de "El cromosoma de Marieta". Todas ellas, jóvenes con síndrome de Down, no solo ayudaron a organizar el evento, sino que también contribuyeron a crear un ambiente cálido y festivo.

El evento fue mucho más que una cena benéfica. Fue una celebración del espíritu comunitario, la solidaridad y el amor por Álvaro, quien, a pesar de los desafíos, sigue siendo “The Boss”, el referente, para todos los que lo conocen. La generosidad de los asistentes permitió superar el objetivo de recaudación, y la noche concluyó con la satisfacción de haber contribuido a una causa noble.

El esfuerzo de Blanca Entrecanales Domecq y de todos los que participaron no solo recaudó fondos vitales para la Fundación Jérôme Lejeune, sino que también subrayó la importancia de cuidar de aquellos que más lo necesitan, honrando a Álvaro y a todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético.

Un Compromiso de Vida y Solidaridad

La Fundación Álvaro Entrecanales nació en 1977 como respuesta a la falta de servicios de apoyo para personas con síndrome de Down y sus familias, en un momento donde la información sobre esta condición era limitada. Desde sus inicios, la Fundación ha trabajado incansablemente para mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual, enfocándose especialmente en quienes tienen síndrome de Down. A través de proyectos transformadores e innovadores, busca fomentar su bienestar, inclusión social y desarrollo laboral, siempre con una visión humanista y comprometida.

Material gratuito para uso editorial.  Photos ©Fundación Jérôme Lejeune

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“Nuestra razón de ser es cuidar de forma integral a personas con discapacidad intelectual de origen genético y a sus familias”, afirmó Mónica López Barahona, Presidenta de la Fundación. Siguiendo el legado del profesor Jérôme Lejeune, considerado el padre de la genética moderna por su descubrimiento de la trisomía 21, la causa del Síndrome de Down, la Fundación continúa su misión.

Pablo Siegrist, Director General de la Fundación, destacó la importancia del evento para la investigación y el tratamiento de las discapacidades intelectuales de origen genético: “Cada euro recaudado hoy nos acerca más a seguir ofreciendo una atención médica especializada, a promover proyectos de investigación en este campo y a defender la dignidad de la persona”.

La cena contó con la colaboración desinteresada de los productos ecológicos La Dehesa El Milagro, y el club de playa y  restaurante Trocadero Sotogrande, además de Bodegas Entrecanales-Domecq, Auara, Beher.  Ke Sotogrande ofreció los bocadillos a todos los voluntarios. 

Después de la cena, tuvo lugar una copa solidaria y subasta presentada por Michi Primo de Rivera y amenizada por La DJ María Arias- venida de Ibiza especialmente para el evento.  Destacaron entre los treinta y cinco voluntarios a la YouTuber, Inés Trujillo,  La divina Inés; Victoria Vallejo Nájera, artista plástica y diseñadora. La DJ Ale que pinchó junto a DJ Maria y a la influencer,  Marieta de El cromosoma de Marieta que ayudaron a amenizar la velada. Todas ellas con T21.

Al final de la noche,  se anunció que se había superado el objetivo de recaudación, gracias a la generosidad de los asistentes y la inestimable ayuda de las voluntarios. 

La Fundación en Andalucía

La Fundación Jérôme Lejeune inauguró en 2023 en Madrid el Instituto Médico, el único centro de España especializado exclusivamente en discapacidad intelectual de origen genético. En este tiempo, pacientes de diversas localidades andaluzas, como Arjona, Baeza, Benalmádena, Granada, Jerez, Mairena, Marbella y Sevilla, han acudido al centro para recibir seguimiento médico.

En su afán por mejorar la calidad de vida de estas personas, Pilar García, andaluza y Directora Médico del Instituto Médico, declaró: “Ofrecemos un cuidado médico especializado a personas de toda España y a sus familias, y no queremos que nadie se quede sin venir por una cuestión económica, por eso contamos con distintas opciones para hacer la consulta accesible”. En su primer año de funcionamiento, se han atendido más de 650 consultas, cuenta con 200 pacientes en seguimientos y gestiona 33 casos de alteraciones genéticas diferentes.

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