Un verano entrañable en Sotogrande
Sotogrande fue el escenario de un evento muy especial: “The Boss”. Álvaro Entrecanales Domecq, y la Fundación Jérôme Lejeune fueron los protagonistas de la fiesta más entrañable de la temporada.
Este verano, Sotogrande fue escenario de un evento muy especial: “The Boss”. Álvaro Entrecanales Domecq, y la Fundación Jérôme Lejeune fueron los protagonistas de la fiesta más entrañable de la temporada.
Blanca Entrecanales Domecq, única hermana de Álvaro- el tercero de cinco-, y miembro del Patronato de la Fundación, decidió organizar un evento en honor a su hermano, quien nació con un cromosoma de más. Álvaro es, desde su infancia, una figura muy querida en los veranos de Sotogrande. Qué mejor que ofrecer una cena benéfica a favor de la Fundación Jérôme Lejeune.
Deportista nato, alegre, amante de la vida, bailaba sevillanas como nadie, “The Boss”, un referente para todos con su cromasoma de más. Sin embargo, a sus 60 años, se enfrenta al desafío del Alzheimer, una realidad dura para alguien que ha dado tanto a los suyos.
Para Blanca, apoyar a la Fundación Jérôme Lejeune es crucial, ya que la investigación que realiza la Fundación busca paliar enfermedades vinculadas a la existencia de un cromosoma extra. Además de la investigación, la Fundación se dedica al cuidado integral de personas con discapacidad intelectual de origen genético y ofrece formación en Bioética.
El evento se celebró en el Trocadero de Sotogrande, un lugar lleno de recuerdos para Álvaro y su familia. La respuesta fue abrumadora, el apoyo llegó de todas partes. El Grupo Trocadero ofreció su espacio. La Dehesa El Milagro, sirvió la cena; Bodegas Entrecanales-Domecq ofrecieron los vinos, Beher, el jamón, Mahou San Miguel, la cerveza, Ke Sotogrande los postres y bocadillos, y Auara, el agua y zumos, contribuyeron con productos y servicios para hacer de la noche un éxito.
La cena, que reunió a 190 personas, culminó en una copa solidaria y una subasta en vivo presentada por Michi Primo de Rivera, amigo íntimo de Álvaro, y amenizada por la DJ María Arias, quien viajó especialmente para el evento. La noche contó con la destacada participación de 35 voluntarios, muchos con sindrome de Down, que han veraneado toda su vida, con sus familias, en Sotogrande.
Pusieron la guinda a la fiesta, figuras como la YouTuber, Inés Trujillo, conocida como “ La divina Inés”; la artista plástica y diseñadora Victoria Vallejo Nájera; Ale Bonomi Sentmenat, la DJ Ale, quien pinchó junto a María Arias; y la influencer Marieta, de "El cromosoma de Marieta". Todas ellas, jóvenes con síndrome de Down, no solo ayudaron a organizar el evento, sino que también contribuyeron a crear un ambiente cálido y festivo.
El evento fue mucho más que una cena benéfica. Fue una celebración del espíritu comunitario, la solidaridad y el amor por Álvaro, quien, a pesar de los desafíos, sigue siendo “The Boss”, el referente, para todos los que lo conocen. La generosidad de los asistentes permitió superar el objetivo de recaudación, y la noche concluyó con la satisfacción de haber contribuido a una causa noble.
El esfuerzo de Blanca Entrecanales Domecq y de todos los que participaron no solo recaudó fondos vitales para la Fundación Jérôme Lejeune, sino que también subrayó la importancia de cuidar de aquellos que más lo necesitan, honrando a Álvaro y a todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético.
Sobre la Fundación Jérôme Lejeune
La Fundación inició su labor en Francia en 1995 tras el fallecimiento del Dr. Jérôme Lejeune, considerado el padre de la genética moderna por descubrir, en 1958, la causa genética de la trisomía 21 (síndrome de Down). Dedica entre 4 y 5 millones de euros anuales a investigación, dispone de un biobanco en París con más de 20.000 muestras y 4 centros médicos – París donde han pasado más de 12.000 pacientes, Nantes (Francia), Córdoba (Argentina) y Madrid. En 2008, la Fundación Lejeune creó la Cátedra Internacional de Bioética de la mano la Dra. Mónica López Barahona como Presidenta. En el año 2015 creó una delegación permanente en España. En febrero de 2023 abrió las puertas del primer Instituto médico Jérôme Lejeune en España, gracias a la colaboración entre otras organizaciones, de la Fundación Álvaro Entrecanales.
Un Compromiso de Vida y Solidaridad
La Fundación Álvaro Entrecanales nació en 1977 como respuesta a la falta de servicios de apoyo para personas con síndrome de Down y sus familias, en un momento donde la información sobre esta condición era limitada. Desde sus inicios, la Fundación ha trabajado incansablemente para mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual, enfocándose especialmente en quienes tienen síndrome de Down. A través de proyectos transformadores e innovadores, busca fomentar su bienestar, inclusión social y desarrollo laboral, siempre con una visión humanista y comprometida.
Material gratuito para uso editorial. Photos ©Fundación Jérôme Lejeune
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